उसके 9 वें बी-दिन तक पहुंचने के बाद, एक चेहरे के बिना पैदा हुई लड़की ने, बच्चों को पैदा होने के बाद उसे खिलाने से मना कर दिया और अपने परिवार को बताया कि वह जीवित नहीं रहेगी। मेडिक्स का कहना है कि वह अपने माता-पिता के प्यार की बदौलत जिंदा है।
ब्राज़ील के बर्रा डी साओ फ्रांसिस्को की 9 साल की विटोरिया मार्किओली को जेनेटिक डिसऑर्डर ट्रेचर कोलिंस सिंड्रोम है, जिसने उसकी 40 हड्डियों को ठीक से विकसित होने से रोक दिया। जब वह पैदा हुई थी, तो उसकी आंखें, मुंह और नाक विस्थापित हो गए थे, जिससे डॉक्टरों को संदेह था कि वह जीवन के पहले कुछ घंटों तक जीवित रहेगी। वास्तव में, उसके डॉक्टरों ने उसे खाना खिलाने से मना कर दिया, यहां तक कि अपने परिवार को घर जाने और अपनी बेटी के मरने का इंतजार करने के लिए कहा! हालाँकि, शुक्र है कि विटोरिया आज भी जीवित और स्वस्थ है - और वह इस महीने की शुरुआत में नौ साल की हो गई। डॉक्टरों ने अपने जीवित माता-पिता, रोनाल्डो, 39 और जोसिलीन के 43 वर्षीय अविवाहित समर्थन और भक्ति का श्रेय दिया। सेलेब किड्स की बर्थडे पार्टीज देखने के लिए यहां क्लिक करें।
डेली मेल के अनुसार, रोनाल्डो ने कहा, "डॉक्टर्स यह नहीं बता सकते हैं कि वह इतने लंबे समय तक कैसे रहीं, लेकिन उनका मानना है कि यह हमारी देखभाल और उनके प्रति हमारे प्यार के लिए है।", अब 9. “हम उम्मीद कर रहे हैं कि हम अपनी बेटी को जीवन की बेहतर गुणवत्ता प्रदान करने के लिए धन उगाहना जारी रखेंगे और हम उसे सर्वोत्तम रूप दे सकते हैं। हम उसके लिए लड़ते हैं ताकि वह बेहतर दिख सके और जीवन की गुणवत्ता बेहतर हो। हम उससे प्यार करते हैं और उसके जिंदा रहने के लिए शुक्रगुजार हैं। ”रोनाल्डो और जोसिलीन के चेहरे पर आठ ऑपरेशन होने के बावजूद विटोरिया उसके रूप को देखकर सन्न है।
Treacher Collins सिंड्रोम बहुत दुर्लभ है और 50, 000 लोगों में से सिर्फ एक को प्रभावित करता है। उसकी स्थिति के कारण, विटोरिया के चेहरे में 40 हड्डियां हैं जो ठीक से नहीं बनी हैं। हालांकि, केवल दो दिन की उम्र में, उसे एक विशेषज्ञ इकाई में स्थानांतरित कर दिया गया, जहां उसकी स्थिति का निदान किया गया था। एक हफ्ते बाद, उसका डॉटिंग परिवार उसे घर ले जाने में सक्षम था। उसकी कई सर्जरी ने उसकी आंखों, नाक और मुंह को फिर से बनाने में मदद की है और साथ ही उसके मोटर फंक्शन को भी प्रोत्साहित किया है। हाल ही में, वह टेक्सास में Shriner के अस्पताल में उपचार प्राप्त किया।
“जब वह पैदा हुई थी तो वह थोड़ी अजीब लग रही थी। उसने अपने चेहरे पर एक बड़ी शुरुआत की और बहुत खुली आंख थी, वह हमारे अन्य बच्चों से अलग थी, ”रोनाल्डो, एक अनुबंध चौका, ने कहा। "वह किसी भी जीवन प्रत्याशा नहीं है, हम नहीं जानते कि वह कितने समय तक जीवित रहेगी, हम उसे उसके नौवें जन्मदिन तक इसे बनाने की उम्मीद नहीं करते थे, लेकिन उसके लिए बहुत आभारी हैं।"
छोटी लड़की को जीवित रखने के साथ-साथ यह सुनिश्चित करने के लिए उसे देखभाल करने के लिए चारों ओर देखभाल की आवश्यकता होती है। विटोरिया ने जिन अन्य समस्याओं का सामना किया है, उसमें उसकी नाक नहीं बनना, एक अस्पष्ट मुंह, क्षतिग्रस्त आँखें उसके सॉकेट से उभरी हुई बाईं और दूसरी ऊतक के द्रव्यमान से ढकी हुई है। और यद्यपि उसके परिवार ने उन समस्याओं को ठीक करने की पूरी कोशिश की है, लेकिन बच्चे और उसके प्रियजनों को अभी भी उपहास का सामना करना पड़ रहा है। रोनाल्डो ने कहा, "हमें मौखिक रूप से अपनी बेटी की उपस्थिति के कारण सार्वजनिक रूप से दुर्व्यवहार और अस्वीकार कर दिया गया है।" "यहां तक कि हमारी अन्य बेटियों ने भी हमें बताया है कि स्कूल के बच्चे मौखिक रूप से विटोरिया की उपस्थिति के लिए उनका दुरुपयोग करते हैं।"
"विटोरिया को वह सभी देखभाल, स्नेह और संभव प्यार प्राप्त होता है जो हम उसे दे सकते हैं, हम हर दिन उसकी मदद करने की कोशिश करते हैं जितना हम कर सकते हैं, " उसके पिता ने कहा। "भविष्य में, हमें उम्मीद है कि मानवता को अपनी उपस्थिति, त्वचा का रंग, नस्ल, धर्म और अधिक से स्वतंत्र लोगों के लिए अधिक प्यार होगा।" विटोरिया के माता-पिता उसकी चिकित्सा लागतों के लिए धन उगाही कर रहे हैं। यहां उनके कारण यात्रा के लिए दान करने के लिए।
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